En España, 800.000 personas padecen la enfermedad de Alzheimer y cada año se diagnostican 40.000 nuevos casos. “El aumento de la esperanza de vida de la población se relaciona con el desarrollo de patologías que, como en este caso, tienen un gran impacto tanto para el Sistema Nacional de Salud como para las familias”, argumenta Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.
La enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia, la principal, pero no es la única. Tal y como describió Alois Alzheimer, es una enfermedad degenerativa cerebral en la que se pierden neuronas, se produce un acúmulo de una proteína anormal (amiloide) y muestra lesiones características como placas seniles y ovillos neurofibrilares. Desde la Organización Colegial de Enfermería se pone el acento en el infradiagnóstico de la enfermedad y en la carga que supone para los cuidadores en el ámbito de la familia: “lo cierto es que existen muchos más casos de los declarados ya que hay muchos pacientes que están siendo atendidos en su casa por familiares o simplemente están sin diagnosticar”. Y es que el diagnóstico temprano de esta enfermedad es todavía un talón de Aquiles para el sistema sanitario. “La enfermera tiene mucho que aportar en la detección de los primeros síntomas. Son profesionales que están acostumbradas a ver a los pacientes a diario -toma de tensión, curas, educación para la salud…-, son su profesional de referencia y, al final, formamos parte de su círculo más cercano”, explica Pérez Raya. Por ello, tienen una posición privilegiada para poder detectar posibles síntomas y derivar al paciente a un especialista.
Ana García, enfermera de Atención Primaria y miembro de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), relata como en su día a día “detectamos que se les olvidan las citas, no siguen bien su control de azúcar, no toman bien la medicación… Esas cosas son las que nos hacen encender la luz de alarma y plantearnos que algo ‘raro’ está pasando”.
Las enfermeras son el profesional de referencia de los pacientes, tanto en los centros de salud como en los hospitales. “Son profesionales a los que conocen con nombre y apellidos y con los que tienen espacios de intimidad para comunicarse y expresar sus dudas y problemas. Muchas veces, los primeros síntomas pasan desapercibidos para sus familias y deben ser las enfermeras las que cojan las riendas y hagan una detección precoz”, afirma el presidente del Consejo General de Enfermería.
Actualmente, al diagnóstico tardío se suma el miedo a confesar que se padece Alzheimer. “Sigue habiendo demasiados tabúes en torno a este grupo de enfermedades. Cuando el paciente detecta que sufre, por ejemplo, pérdidas de memoria o cierta torpeza mental, lo habitual es que intente ocultarlo o negarlo. No debe resultar fácil asumir un destino así cuando te invade el miedo”, expone Pérez Raya.
Los cuidadores
Hasta el momento, no existe un tratamiento curativo de la enfermedad, pero sí se dispone de tratamientos farmacológicos que ralentizan la progresión de la patología. Por su parte, la figura del cuidador es muy importante durante toda la enfermedad. “Los sanitarios debemos escuchar e interactuar con los cuidadores principales, héroes de nuestra sociedad, sin ayudas ni reconocimientos. Porque ellos conocen tan bien la situación que atraviesan que, a veces, ofrecen pistas clave a las enfermeras sobre pequeños detalles que pueden mejorar los cuidados y el bienestar del paciente”, asegura el presidente de la Organización Colegial de Enfermería.
Manuel Lillo, enfermero, subdirector de la Clínica HLA Vistahermosa de Alicante e investigador del proyecto de cuidados en la demencia “Palliare” de la Comisión Europea, resalta que “tenemos que aprender mucho de los cuidadores. En el estudio observamos que ellos tienen la clave: muestran estrategias para que no se agiten, adaptan contextos, realizan ejercicios sencillos de estimulación cognitiva… Gracias a ellos, nos hemos dado cuenta de que debemos volver a lo básico, a unos cuidados humanizados y de calidad para procurar que vivan de la mejor manera posible. Y para esto, las enfermeras son las que están mejor posicionadas”.
