En España hay más de 70.000 personas que tienen que vivir con un estoma, un tipo de cirugía que cambia el funcionamiento del sistema digestivo de forma permanente o temporal y que genera un gran impacto en la vida y rutinas de los pacientes. Hablamos de personas que se ven obligadas a vivir conectadas a una bolsa, ya sea de forma permanente o temporal, y lo hacen tras haberse enfrentado a un cáncer (de recto, colorrectal, de ano, de vejiga o de colon, y también otras patologías como enfermedades inflamatorias, peritonitis, diverticulitis, perforación intestinal…). Cada año se celebra en todo el planeta la Semana Mundial del Paciente Ostomizado, este año será del 1 al 7 de octubre, y el objetivo es el de concienciar a la sociedad en general sobre la necesidad de ayudar a estas personas a normalizar su vida.
Sin embargo, esas personas, en ocasiones jóvenes o incluso niños, se enfrentan a una atención muy desigual en función de su comunidad de residencia. Cuando un paciente se ve obligado a someterse a esta cirugía tiene dos alternativas: la primera es que se le asigne un enfermero experto en este campo, conocidos como enfermeros estomaterapeutas. Estos profesionales les enseñarán a tener una calidad de vida muy parecida a la que tenían antes: aprenden a cuidarse, a elegir entre los dispositivos financiados por la sanidad cuál es el que mejor se adapta a su estoma y a su morfología, a dominar su cuerpo y poder salir a la calle y no enfrentarse a pérdidas. La segunda alternativa es irse a casa y enfrentarse al estoma solos, a sufrir pérdidas, sentirse rechazados, caer en depresión, encerrarse en casa, evitar exponerse a las personas y no ir a eventos sociales, o a la playa o de viaje, nunca más, en definitiva, a ver cómo su vida se convierte innecesariamente en un infierno.
Aunque en el plano internacional España se sitúa en la vanguardia de la atención a estos pacientes, según los datos del Libro Blanco de la Ostomía, algunas CC.AA. como Cataluña con 0,6 consultas por cada 100.000 habitantes, y Extremadura, Comunidad Valenciana, Madrid, País Vasco y Cantabria, con 0,5, son las regiones que presentan un mayor número de consultas en relación con el número de habitantes. A la cola, y con menos de la mitad de consultas especializadas, nos encontramos a Canarias y Baleares con 0,2 y a La Rioja, Aragón y Navarra con 0,3 consultas por cada 100.000 habitantes. En los últimos meses, a raíz de este trabajo científico, distintas autonomías están analizando las estrategias para corregir esa desigualdad territorial y crear las consultas necesarias en función de la población.
El presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, manifiesta que “valoramos muy positivamente la voluntad que están mostrando algunas consejerías para corregir el déficit de consultas de estomaterapia. La intervención de la enfermera estomaterapeuta supone un cambio radical para la salud física y mental de estos pacientes. Gracias a su formación, experiencia y dedicación las personas ostomizadas pueden recuperar su autonomía y llevar una vida normal”.
Te da la vida
Precisamente la “vida” es la protagonista de la canción presentada hoy y que es fruto del trabajo de enfermeros y pacientes que han querido transmitir, con la música, la letra y sus voces, esperanza y apoyo para las personas que deben someterse a este tipo de cirugías. En Te da la vida, “hemos intentado partir de nuestra propia experiencia, para que sepan que un estoma no te cambia la vida para mal, sino que te da una nueva oportunidad para seguir viviendo”, aseguran Yolanda Martínez Cítores y Natividad Leal, dos pacientes ostomizadas que han participado en esta iniciativa. Yolanda, además de paciente es enfermera, y Natividad da ejemplo a todos los afectados con las ultramaratones de 100 km que corre sin que el estoma suponga un obstáculo para completar esta hazaña.
La letra y música de la canción ha sido compuesta por Iñigo Lapetra, periodista cuya madre ha estado ostomizada y sufrió una severa depresión hasta que cayó en manos de una enfermera estomaterapeuta; y Carlos Prida, músico profesional y componente de varias bandas míticas del pop y rock español. La interpretación corre a cargo de la cantautora española Chloé Bird, acompañada de las voces de pacientes ostomizadas y de sus enfermeras estomaterapeutas.
El esfuerzo colectivo y la ilusión está detrás de un proyecto 100% benéfico. Además de lanzar un mensaje de esperanza a los futuros pacientes que pasen por esta misma situación, todos los beneficios que se generen estarán destinados a las asociaciones de pacientes.
La compañía de productos sanitarios Coloplast ha colaborado en que la iniciativa pueda materializarse como parte de su firme compromiso por la atención a los pacientes ostomizados y su calidad de vida.
