Con motivo del Día Nacional de la Dermatitis Atópica, que se conmemoró ayer 27 de noviembre de 2022, la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) y Sanofi han publicado la primera guía sobre convivencia con personas con dermatitis atópica grave.
En España se estima que más de 2 millones de personas conviven diariamente con dermatitis atópica, de los cuales 30.000 adultos y más de 20.000 niños sufren la versión grave de esta enfermedad (DAG) con lesiones cutáneas, picor constante e intenso, sequedad y/o grietas en la piel.
Para José Miguel Carrasco, “resulta imprescindible educar y concienciar a la ciudadanía en general para aprender a convivir con personas que sufren estos síntomas de forma silenciosa, con miedo al rechazo social”
En España se estima que más de 2 millones de personas conviven diariamente con dermatitis atópica, de los cuales 30.000 adultos y más de 20.000 niños sufren la versión grave de esta enfermedad (DAG) con lesiones cutáneas, picor constante e intenso, sequedad y/o grietas en la piel.
Por todo ello, con motivo del Día Nacional de la Dermatitis Atópica, que se conmemoró ayer 27 de noviembre de 2022, la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) y Sanofi han publicado la primera guía sobre convivencia con personas con dermatitis atópica grave. En concreto, como explican desde la Asociación se trata de una guía basada en relatos de pacientes reales, procedentes de la campaña #HistoriasconLuz en la que medio centenar de pacientes y cuidadores han compartido sus historias de superación.
Una guía pionera
Esta primera guía para avanzar en la convivencia de personas con esta patología recopila 10 puntos clave para normalizar una enfermedad que afecta a más de 30.000 adultos y 20.000 niños en España.
Como ha explicado José Miguel Carrasco, presidente del CAE, “es una enfermedad inflamatoria crónica con síntomas que, en muchas ocasiones, aparecen como lesiones cutáneas. Esto puede llegar a afectar negativamente a la autopercepción y confianza de quienes conviven con esta patología cada día de su vida”.
En concreto, la guía de consejos se ha creado a partir de las historias y relatos recibidos durante más de 2 años por parte de pacientes y cuidadores reales. En ella se establecen 10 puntos clave que buscan, sobre todo, educar a la población que no tiene la enfermedad y que juega un rol fundamental en su normalización en la sociedad.
A través de las distintas indicaciones y observaciones que se recogen en el documento, se establecen unas bases que persiguen ayudar a mejorar el bienestar psicológico y emocional de las personas con DAG, así como generar visibilidad alrededor de la enfermedad y sus consecuencias.
Como puntos principales destacan los siguientes:
- No te preocupes, la dermatitis no es contagiosa
- Ten comprensión respeto y empatía hacia aquellas personas con DAG que, día tras día, no consiguen tener un descanso óptimo por las noches.
- Evita comentarios sobre su piel que puedan hacerles sentir incómodos
- No cuestiones su forma de vestir
- Respeta las necesidades especiales de su piel
- No todos los consejos valen
- Los planes se adaptan, no se cancelan
- Deporte… ¿Por qué no?
- No antepongas sus limitaciones a su potenciar
- La DAG afecta a adultos y niños: eduquemos desde la infancia
Sobre AADA
AADA es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro, que agrupa a personas afectadas por la dermatitis atópica con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Su trabajo se fundamenta en facilitar el día a día de las personas con DA y avanzar hacia el reconocimiento y normalización de la patología, defendiendo los intereses de los pacientes ante los responsables de políticas de salud, además de ofrecer apoyo directo e información fiable a pacientes y familiares.
