El Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Sevilla se suma a la campaña de concienciación frente a estas enfermedades raras y devastadoras
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16 de septiembre, 2024
El Ilustre Colegio de Enfermería de Sevilla (ICOES) se iluminará de verde en conmemoración de los afectados por enfermedades mitocondriales, este sábado 21 de septiembre, dentro de la campaña que cada mes de septiembre protagonizan las familias afectadas agrupadas en la Asociación Aepmi. Con ello las enfermeras en Sevilla se suman para dar visibilidad a los devastadores efectos de problemas de salud que aún hoy carecen de tratamiento curativo.
Desde este lunes 16 de septiembre y durante los próximos días se celebra a nivel mundial la Semana de las Enfermedades Mitocondriales para incidir en las conciencias de problemas incapacitantes y con riesgo vital.
¿Qué son las enfermedades mitocondriales?
Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes, y hasta el momento no tienen cura. Todos los afectados por estas enfermedades dependen de los avances médicos y farmacológicos, que están completamente ligados a la investigación. Durante esta semana, el ICOES se suma a la campaña de visibilidad que en esta edición está centrada en las madres y los padres dedicados a los cuidados que exigen estas patologías calificadas como raras por su baja prevalencia.
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Las familias afectadas tienen depositadas sus esperanzas en la investigación.
La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales (del 16 al 21 de septiembre) aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.
Los organizadores
La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (Aepmi) como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España. Aepmi ofrece apoyo y atención a las familias afectadas desde hace 24 años, financia proyectos de investigación y promueve el primer Registro de Enfermedades Mitocondriales en España.
