Cada 5 de septiembre se celebra el Día Mundial del Mieloma Múltiple. Una jornada dedicada a divulgar y concienciar sobre esta desconocida enfermedad de la sangre cuyo tratamiento ha experimentado una auténtica revolución en los últimos 15 años.
El cuidado asistencial, el acompañamiento y la educación para la salud son las principales funciones del equipo de Enfermería, un colectivo sanitario que se esfuerza para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esta patología.
“La enfermera es el profesional sanitario que el paciente siente que más a mano tiene para expresar sus dudas, preocupaciones y miedos más íntimos” ha reseñado Antonio Manuel Brincones Rodríguez, Enfermero de la Unidad de Onco-Hematología del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga.
El Mieloma Múltiple continúa siendo una enfermedad desconocida para la sociedad. En concreto, es un tipo de cáncer de la sangre que afecta a las células plasmáticas. Unas células que, cuando están sanas, ayudan a combatir las infecciones. ¿Cómo? Pues fabricando y creando anticuerpos en nuestro organismo que reconocen y atacan a los gérmenes.
Sin embargo, en el mieloma múltiple, las células cancerosas se acumulan en la médula ósea y desplazan a las células sanguíneas sanas. En lugar de producir anticuerpos útiles, las células cancerosas producen proteínas anormales que pueden provocar complicaciones. Entre sus síntomas más habituales destacan el dolor óseo, las náuseas, el estreñimiento, la pérdida de apetito, la desorientación, la fatiga o la debilidad.
De acuerdo a la ciencia, existen diversos factores que pueden incrementar el riesgo de padecer mieloma múltiple. Entre todas ellas, destaca el factor de la edad avanzada, ya que más del 75% de los casos ocurren en personas mayores de 60 años, así como los antecedentes familiares o el sexo masculino.
Labor de Enfermería
El cuidado asistencial, el acompañamiento y la educación para la salud son las principales funciones del equipo de Enfermería. Un colectivo sanitario que se esfuerza cada día para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esta patología.
Antonio Manuel Brincones Rodríguez trabaja como enfermero en el Servicio de Aféresis y trasplante hematopoyético, de la Unidad de Gestión Clínica de Hematología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga. Ha tenido el privilegio de contribuir a la puesta en marcha de dicho Servicio, desde su constitución a finales del año 2020, sumando un total de 20 años de experiencia en centros públicos. Asimismo, forma parte de la Comisión de Humanización del H.U. Virgen de la Victoria.
Hoy, el Colegio entrevista a este profesional de la Unidad de Onco-Hematología del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, quien desde su experiencia como especialista en Aféresis arroja luz sobre las claves en el abordaje del mieloma múltiple.
P: Buenos días Antonio Manuel, para comenzar… ¿Podría identificar cuáles son las necesidades en términos de salud que presenta un paciente con mieloma múltiple?
R: Recibir la noticia de que se padece mieloma múltiple (MM), y que tendrá que iniciar tratamiento, así como, según sus circunstancias someterse a un trasplante de células madres hematopoyéticas, supone para el paciente, un gran impacto emocional que, desde este momento, va a afectar su salud mental, su calidad de vida y la de su entorno, e incluso condicionar, según la gestión que haga de sus emociones, el curso de la enfermedad.
A todo esto, hemos de sumar la sintomatología previa al diagnóstico que el paciente padece, tal como puede ser dolor, lesiones óseas, anemia, insuficiencia renal, etc. que van a influir, según su mayor o menor grado, en su vivencia de la enfermedad.
Tras el shock inicial que supone recibir el diagnóstico de MM, el paciente puede desarrollar sentimientos de bloqueo, de frustración, de rabia, y sobre todo de desasosiego y miedo: miedo a la muerte, miedo al sufrimiento, miedo a perder el control de su vida, miedo a los efectos secundarios del tratamiento que recibirá, y al resultado de los mismos.
Por lo tanto, el paciente afecto de MM, va a necesitar por parte de todos los profesionales implicados en su atención, y particularmente del personal de Enfermería, de empatía, acompañamiento y sobre todo de mucha información sobre su enfermedad.
P: ¿Y cómo ayuda la enfermera a cubrir estas necesidades?
R: En nuestro servicio, contamos con excelentes Facultativos Especialistas de Área, y Técnicos en Cuidados Auxiliares de Enfermería, que realizan una gran labor tratando de cubrir las necesidades citadas anteriormente. Sin embargo, es el personal de enfermería, el cual usualmente pasa mayor tiempo con el paciente, asumiendo el grueso de la atención de dichas necesidades.
La enfermera, es, por lo tanto, el profesional que el paciente siente “que más a mano” tiene para expresar sus dudas, preocupaciones y miedos más íntimos. Lo cual será facilitado por una actitud por nuestra parte cercana, empática, y alejada de prejuicios y paternalismo.
Todo lo anterior, junto a la realización de una buena educación para la salud, personalizada y adaptada a su proceso, es crucial para que el paciente afronte la enfermedad y el tratamiento, con una actitud más positiva, con menos estrés, sintiendo que dispone de recursos para tomar control sobre lo que le sucede, así como de dotarlo de argumentos para que sea capaz de tomar decisiones fundadas sobre su proceso y tratamiento.
P: Como bien detallas en la respuesta anterior, Enfermería suele ser el perfil más cercano, de referencia y contacto, preferente para el usuario en el sistema de salud. ¿Cómo dirías que es la relación enfermera paciente?
R: La relación enfermera-paciente, es tan diversa, como distintas son las personas que intervienen en dicha relación. Aparte de nuestra propia idiosincrasia personal, podemos encontrar diferentes actitudes del paciente ante nuestra persona y trabajo.
Algunos, sobre todo inicialmente, se muestran reticentes, incrédulos e incluso suspicaces ante lo que hacemos y decimos. Otros, por el contrario, depositan una gran confianza, actitud positiva, e incluso “fe” ante nuestra persona, lo cual ciertamente facilita nuestra labor.
Sin embargo, con el tiempo, como es lógico, aumenta el trato, la cercanía y el conocimiento mutuo, algo que le permite al paciente comprobar que el acompañamiento y la información que le proporcionamos le hace más llevadera su enfermedad y mejora su calidad de vida. A partir de aquí, suele tornarse en una relación de cierta amistad e incluso complicidad, y el paciente te suele mostrar un gran agradecimiento.
P: ¿Qué papel juega la educación para la salud en el abordaje de un paciente con mieloma múltiple?
R: Sin lugar a duda, la educación para la salud es una de las piedras angulares de la labor enfermera en el tratamiento del MM. En el caso de nuestro servicio, que nos dedicamos principalmente al trasplante autólogo hematopoyético, en torno al 80% de las aféresis y trasplantes que realizamos, son debidos a MM.
Someterse a un trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas (C.P.H), aunque no conlleva las implicaciones quirúrgicas que tienen otros tipos de intervenciones, es un procedimiento que crea una gran incertidumbre en el paciente, tanto en la fase de extracción por aféresis de sangre periférica, como en el momento del trasplante propiamente dicho, técnica que se conoce como infusión.
Por ello, es labor y responsabilidad del equipo que atiende al paciente, y muy especialmente de enfermería, informar a éste y su familia, de forma clara y adaptada a sus circunstancias, de cuáles son las fases del proceso al que se va a someter, en qué consiste cada una de ellas, así como el tiempo que permanecerá ingresado, los posibles efectos adversos que puedan aparecer, los recursos y alternativas disponibles…
La información dada de este modo logra mitigar en parte el sentimiento de incertidumbre, y permite afrontar el trasplante con menor estrés y mayor sensación de control. Asimismo, una vez realizado el trasplante, y ya pensando en un alta próxima, la enfermera procederá a explicar una serie de normas que deberá seguir el paciente en su vida cotidiana, para una adecuada consolidación del trasplante, y conseguir que la enfermedad esté largo tiempo bajo control; ya que desgraciadamente aún el MM no es curable, aunque si tratable.
En este sentido, quisiera destacar los elevados conocimientos científicos y técnicos, así como las habilidades de relación con el paciente y su familia, que se precisan en un servicio dedicado al tratamiento del MM entre otras patologías hematológicas y oncológicas. Para garantizar la calidad asistencial y seguridad del paciente, este tipo de unidades requieren de una adecuada formación y reciclaje del profesional.
P: ¿Sabría decirnos, desde el punto de vista de la Enfermería, la evolución que han sufrido en los últimos años los tratamientos y cuidados asociados al manejo del mieloma múltiple?
R: Los primeros tratamientos para el MM aparecen en la década de los sesenta y se basaron en corticoides asociados a un grupo de agentes quimioterápicos llamados alquilantes, tales como el melfalán. Estos fármacos siguen siendo una parte indispensable del tratamiento del MM, pero desde 1999, la adición de otros fármacos ha cambiado de forma muy importante el pronóstico de la enfermedad, la calidad de vida del paciente y la tasa de supervivencia.
En concreto, estos preparados pertenecen fundamentalmente a dos familias: los llamados inmunomoduladores y los inhibidores de la proteasoma. Todos estos fármacos se usan en tratamientos combinados, según las circunstancias particulares de la enfermedad y el paciente.
Por ejemplo, en pacientes relativamente jóvenes, con una edad inferior a 65-70 años, y con buen estado de salud general, a dicho tratamiento, se añade un trasplante autólogo de células progenitoras hematopoyéticas. Otro ejemplo actual de tratamiento para un paciente joven podría ser la combinación de un inmunomodulador con inhibidor de la proteasoma y un corticoide, durante 4-6 ciclos de tratamiento, seguido de altas dosis de melfalán y el posterior trasplante autólogo de progenitores.
Por último, como coadyuvantes al tratamiento, existen una serie de recomendaciones dietéticas, y de ejercicio, en las cuales nuevamente enfermería tiene campo de trabajo mediante la realización de educación para la salud.
