Las enfermedades poco frecuentes no solo afectan a la salud física de quienes las padecen. También condicionan su vida diaria, sus relaciones familiares, su bienestar emocional y, en muchas ocasiones, su acceso a un diagnóstico y una atención adecuados. Por ello, escuchar a las personas que conviven con estas patologías y a sus familias resulta fundamental para avanzar hacia una atención sanitaria más humana, coordinada y sensible a sus necesidades.
En este contexto, la Enfermería desempeña un papel esencial. Las enfermeras acompañan de forma cercana a estos pacientes a lo largo de todo el proceso asistencial, contribuyendo a la continuidad de cuidados, la orientación sanitaria y el apoyo humano en momentos especialmente complejos. Su labor resulta clave tanto en Atención Primaria como en el ámbito hospitalario, facilitando la detección de necesidades, el seguimiento clínico y la educación sanitaria de pacientes y cuidadores.
Con motivo del Día del Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad rara del tejido conectivo, el Colegio de Enfermería de Cádiz pone el foco en la importancia de visibilizar estas realidades y promover una escucha activa hacia quienes conviven con ellas. Los afectados reclaman mayor reconocimiento de la enfermedad, más formación especializada y una atención multidisciplinar coordinada.
Una de las voces que mejor representa esta realidad es la de Ana Pineda, enfermera y madre de una joven con Síndrome de Ehlers-Danlos, que conoce de primera mano tanto el impacto de la enfermedad como la importancia del acompañamiento profesional y humano.
Pineda defiende la necesidad de que los profesionales sanitarios estén formados para comprender las particularidades de estos pacientes y poder ofrecer cuidados seguros y adaptados. Además, subraya el valor del acompañamiento enfermero en procesos marcados por el dolor crónico, la incertidumbre diagnóstica y las limitaciones funcionales que generan estas patologías.
El Síndrome de Ehlers-Danlos engloba un grupo de trastornos hereditarios que afectan al tejido conectivo y pueden provocar hiperlaxitud articular, dolor crónico, fragilidad de tejidos y otras complicaciones que impactan significativamente en la calidad de vida de quienes lo padecen.
Desde la asociación ANSEDH, de la que Ana Pineda es vicepresidenta, trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, impulsando la sensibilización social, el apoyo mutuo y la divulgación sobre esta enfermedad poco frecuente.
Además, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, desde ANSEDH han elaborado un manifiesto en el que reclaman una mayor sensibilización social e institucional hacia estas patologías, insistiendo en la necesidad de reducir los tiempos de diagnóstico, mejorar el acceso a profesionales especializados y garantizar una atención integral y coordinada.
