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Hoy, 28 de febrero de 2022, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Aprovechando la ocasión, desde el Consejo Andaluz de Enfermería, reclamamos un impulso real y efectivo de la investigación de las enfermedades raras que ya afectan a más de 500.000 personas en Andalucía.
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Para José Miguel Carrasco, presidente del CAE, “la realidad hoy en día pasa por la escasez de fondos destinados a la investigación en general, y en concreto, en el campo de las enfermedades raras. Esto dificulta la posibilidad de efectuar un diagnóstico claro, rápido y efectivo que pueda mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de tratamientos o terapias eficaces”.
Hoy, 28 de febrero de 2022, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, siendo ésta aquella patología cuya cifra de prevalencia se encuentra por debajo de los 5 casos cada 10.000 personas. Aprovechando la ocasión, desde el Consejo Andaluz de Enfermería, reclamamos un impulso real y efectivo de la investigación de las enfermedades raras. Unas patologías que, a pesar de su baja prevalencia, cada vez afecta a mayor número de personas.
De hecho, en Andalucía se estima una prevalencia de entre un 6 y un 8% de la población, existiendo unas 500.000 personas afectadas por este tipo de enfermedades, que implican importantes repercusiones, no solo a nivel psicofísico sino también a nivel familiar, laboral y social.
Para José Miguel Carrasco, presidente del CAE, “la realidad hoy en día pasa por la escasez de fondos destinados a la investigación en general, y en concreto, en el campo de las enfermedades raras. Esto dificulta la posibilidad de efectuar un diagnóstico claro, rápido y efectivo que pueda mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de tratamientos o terapias eficaces”.
Además, el presidente del Consejo Andaluz de Enfermería alerta de que los avances científicos en los tratamientos, “que es la parte más necesaria”, se producen fuera de nuestras fronteras. “La labor científica en Andalucía se reduce en gran parte a estudios clínicos y epidemiológicos. Se hace muy necesario buscar soluciones que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas” detalla.
Un ámbito en el que es necesario avanzar para ofrecer la calidad asistencial que los andaluces merecen. “Un sistema sanitario nace para satisfacer las necesidades de salud de su población. Andalucía debe mejorar la atención a las personas con enfermedades raras a través de una adecuada gestión de sus recursos sanitarios, con objeto de contribuir a la prevención, a la disminución de la morbimortalidad y a mejorar la calidad de vida de este colectivo” ha añadido el presidente de las 43.000 enfermeras andaluzas.
Sin lugar a duda, apostar por la investigación debe ser uno de los objetivos prioritarios para el sistema sanitario andaluz. “Las instituciones debemos trabajar coordinadas para avanzar hacia un futuro donde los pacientes puedan formar parte del proceso investigación, implicando a la sociedad y mejorando los modelos de financiación, con el objetivo de duplicar los proyectos de investigación en enfermedades raras vigentes a día de hoy en Andalucía”.
Rol investigador de enfermería
Aprovechando esta conmemoración, desde el Consejo Andaluz de Enfermería, queremos agradecer y visibilizar el compromiso y esfuerzo de nuestros profesionales investigadores de Andalucía, un colectivo que ayuda a iluminar la investigación y brindan esperanza a los pacientes que tiene que lidiar en su día a día con las consecuencias de padecer una enfermedad rara. “Entendemos la investigación, y el rol de enfermería en este ámbito, como la única vía para avanzar en la profesión, brindando los mejores cuidados a través de la evidencia que aportan estudios de investigación en cuidados de enfermería” ha añadido José Miguel.
Y es que la integración de la investigación en la práctica asistencial ha aportado beneficios considerables en los pacientes con enfermedades raras. De un lado la efectividad de brindar unos cuidados evidenciados, lo que aumenta la percepción de calidad de los cuidados recibidos. De otro lado, porque la investigación contribuye de manera sólida al desarrollo del conjunto de conocimientos de la profesión y mejora, por tanto, su práctica asistencial.
